📝HISTORIA EN BREVE

  • Los niños con autismo suelen recibir apoyo a través del sistema de educación pública, pero cuando crecen y se convierten en adultos, pierden muchos de estos servicios
  • En Estados Unidos, el costo anual del autismo es de entre 4.29 y 6.78 billones de dólares, y se estima que para el año 2060 alcanzará los 5.54 billones de dólares
  • El problema es que los servicios se enfocan en los niños, pero cuando llegan a la edad adulta, dejan de recibir gran parte del apoyo. Por ejemplo, en Massachusetts hay muy pocos lugares que se especialicen en este problema, y los pocos que hay tienen denuncias de abuso y negligencia
  • Esta falta de apoyo para las personas adultas con autismo resalta la necesidad de mejorar estos sistemas de apoyo, ya que casi siempre los padres tienen que hacerse cargo de todo, sin recibir ayuda por parte del gobierno

🩺Por el Dr. Mercola

En el año 2020, 1 de cada 30 (3.49 %) niños de entre 3 y 17 años se diagnosticó con trastorno del espectro autista (TEA).1 Los niños con autismo suelen recibir apoyo a través del sistema de educación pública, pero cuando crecen y se convierten en adultos, pierden muchos de estos servicios. No obstante, los servicios para adultos son más escasos y acceder a los pocos que hay es mucho más complicado, ya que requiere que las personas o sus familias consulten a diferentes proveedores y que cumplan con una serie de criterios de elegibilidad.

Además, como dijo Polly Tommey, editora y fundadora del Autism File y Autism Trust, las pocas instituciones que se especializan en adultos con autismo no brindan la atención adecuada. Polly Tommey habló sobre una instalación en Texas que es una de las más populares y se refirió a este lugar como una “tierra de zombis” donde “todos están muy medicados”.2

La falta de apoyo para las personas adultas con autismo resalta la necesidad de mejorar estos sistemas de apoyo con el fin de que permitan una transición fluida de los servicios para jóvenes a los servicios para adultos, el problema es que parece que nadie está dispuesto a hacer algo al respecto.

Polly Tommey afirmó que “cada vez más padres se están uniendo para crear comunidades en las que sus hijos adultos puedan recibir la atención que necesitan durante toda su vida”. Además, agregó lo siguiente:3

“Polly Tommey advirtió que es importante hacer algo al respecto, de lo contrario, la sociedad se enfrentará a dos problemas graves en el futuro: la necesidad de viviendas para adultos con autismo y el creciente número de niños con autismo que experimentan síntomas nuevos y más graves”.

El impacto de cambiar la palabra concienciación por aceptación

En 2024, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se convirtió en el Día Mundial de Aceptación del Autismo. Este año, la Casa Blanca dijo lo siguiente:4

“Estados Unidos se fundó sobre la idea de que todas las personas son iguales y merecen el mismo trato. Hoy, defendemos la igualdad de derechos y la dignidad de los millones de personas con autismo, y celebramos la contribución de todas las personas neurodiversas que con sus perspectivas y experiencias hacen de Estados Unidos un mejor país”.

Por otro lado, el texto que publicó la Casa Blanca sobre el Día de Concienciación sobre el Autismo en el año 2023 decía lo siguiente:5

“No existe una forma universal de autismo; cada persona lo experimenta de manera diferente, pero juntas, las personas con autismo fortalecen las industrias, las comunidades y nuestro país. Hoy celebramos los logros de las personas neurodiversas en todo el mundo y defendemos la igualdad de derechos y la dignidad de todas las personas que viven en el espectro autista”.

No obstante, según el portal Age of Autism:

“Este tipo de lenguaje es brillante y alegre, y un cálido abrazo que parece maravilloso para las personas que no sabe sobre este tema, pero la aceptación no es más que una excusa”.6
“Sin embargo, los comunicados por parte de la presidencia EXCLUYEN a las personas con autismo DSM-V, que se considera grave. La comunidad de la “neurodiversidad” se ADJUDICÓ el mensaje, y no lo olvidamos. La aceptación es la base de la humanidad, y hoy nos dicen que aceptemos todo, sin pensarlo ni cuestionarlo. No obstante, la aceptación solo es una excusa para encubrir toda la discriminación sistemática que sufren los niños y adultos con autismo grave".

Normalizar el autismo puede ser contraproducente

Polly Tommey, cuyo hijo Billy recibió un diagnóstico de autismo después de haber sido vacunado, criticó a los medios de comunicación por tratar de normalizar el autismo y describirlo como un regalo, ya que afirma que esto puede desviar la atención de las causas reales, como las secuelas de las vacunas y los factores ambientales. Además, afirmó lo siguiente:7

“No les queda más remedio que hacerlo ver como un regalo maravilloso, y quiero dejar claro que mi hijo Billy es mi regalo más preciado. Sin embargo, su autismo no es un regalo, es la secuela de una vacuna. Y seré honesta, muchas veces es todo un infierno. La verdad que es algo muy difícil. Lo amamos y estamos orgullosos de él, pero esto puede destruir familias. El 80 % de los matrimonios que tienen hijos con autismo terminan en divorcio”.

Normalizar el autismo podría restar importancia a la urgencia de encontrar sus causas. La aceptación podría causar complacencia y provocar que ya no se investiguen a fondo todos los factores biológicos, ambientales y genéticos que influyen en el autismo porque hicieron creer a las personas que se trata de una variación natural de la neurología humana, pero en realidad es un trastorno que muchas veces requiere de una intervención.

Normalizarlo también podría provocar que dejen de financiar las investigaciones que tienen como objetivo comprender los orígenes y el desarrollo del autismo para crear iniciativas de integración social. Esto podría evitar que se encuentren posibles tratamientos o intervenciones que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con autismo o ayudar a prevenir la enfermedad en primer lugar.

Además, si comienzan a considerar el autismo como una simple diferencia, en lugar de una enfermedad que puede implicar discapacidades significativas, es muy probable que no hagan nada para mejorar los servicios de apoyo para estas personas y sus familias. Esto podría afectar la financiación y la disponibilidad de educación personalizada, servicios terapéuticos y otros mecanismos de apoyo que son esenciales para muchas personas con espectro autista.

Normalizar este trastorno también puede provocar que se ignoren todas las dificultades que enfrentan las personas que tienen un espectro más grave, lo que hace que se subestimen sus necesidades y la gravedad de los desafíos a los que se enfrentan a diario.

Se estima que los costos del autismo alcanzarán cifras sorprendentes

Las tasas de autismo están en aumento, lo que incrementa la necesidad de comprender y proyectar el impacto financiero que tiene en la sociedad. Muchos modelos que estiman estos costos suponen que las tasas de autismo se han mantenido iguales a lo largo del tiempo, pero no es así. Además, estos modelos suelen sobreestimar cuánto se gasta en adultos con autismo y subestiman bastante los costos futuros con base en los diagnósticos nuevos.

Un modelo nuevo que considera el incremento real de los diagnósticos de autismo a lo largo del tiempo ofrece un panorama más preciso.8 Para estimar los costos, se analizan diferentes grupos de edad, la inflación y las predicciones futuras de las tasas de autismo. Según este modelo, el costo anual del autismo en Estados Unidos fue de unos $ 223 mil millones en 2020. Se espera que para 2030 incremente a $ 589 mil millones y que alcance los $ 1.36 billones para 2040, una cantidad que para 2060 podría alcanzar los $ 4.29 y $ 6.78 billones (se estima que $5.54 billones). Según la organización CHD:9

“Su modelo de prevalencia de TEA demuestra que, según las tendencias actuales, Estados Unidos podría superar el 6 % de las tasas de TEA en niños que nazcan en el 2024 y el 7 % en niños que nazcan en el 2032; después de eso, el incremento será más gradual. Estas cifras son muy diferentes a las que obtuvieron modelos anteriores que estimaron un crecimiento exponencial y continuo.
Los costos del TEA incluyeron “servicios no médicos”, como atención comunitaria y programas diurnos, pérdidas de productividad, tanto individual como de los padres, costos estimados de educación especial, intervención temprana y conductual y costos médicos”.

Este fuerte incremento en los costos futuros, en especial porque más adultos necesitarán apoyo, significa que gran parte de la carga financiera se trasladará de las familias al gobierno. Esto resalta la urgencia de crear estrategias de prevención que incluyan controlar mejor los factores ambientales que podrían incrementar el riesgo de autismo, ya que esa es la única forma de ayudar a reducir los costos en el futuro.

Según los investigadores:10

“De manera paradójica, los costos del autismo a futuro son tan altos que en lugar de responder con un sentido de urgencia, que sería lo lógico, hasta ahora las autoridades no han hecho nada al respecto. Esperamos que este artículo sirva como una llamada de atención sobre la emergencia de salud pública que representa el costo social del autismo para el futuro económico de nuestro país”.

Los adultos con autismo no reciben el apoyo que necesitan

El problema es que los servicios se enfocan en los niños, quienes cuando llegan a la edad adulta dejan de recibir gran parte del apoyo. Por ejemplo, en Massachusetts hay muy pocos lugares que se especialicen en este problema, y los pocos que hay tienen denuncias de abuso y negligencia. Según el periódico Boston Globe:11

“Este año, un número récord de niños con discapacidades intelectuales o autismo cumplen 22 años y califican para recibir servicios para adultos por parte del Departamento de Servicios de Desarrollo de Massachusetts. El número de personas que califican para este servicio se ha duplicado a más de 1430, lo que se debe a las crecientes tasas de niños con autismo. Ahora los niños con autismo representan más de la mitad de estos adultos”.

Los adultos con autismo grave, que no hablan o son propensos a autolesionarse o agredir a otros, pueden calificar para recibir ayuda del gobierno estatal para vivir en hogares grupales. Sin embargo, el Departamento de Servicios de Desarrollo afirma que hay "muy pocos" de estos hogares, en parte debido a la escasez de personal. Según la investigación del Boston Globe:12

“Aunque el estado destina millones de dólares a los proveedores de hogares grupales para ayudarlos a reclutar y retener personal, el salario es muy similar al de algunos trabajadores minoristas y de comida rápida, es decir, entre $ 17 y $ 20 por hora.
“Los bajos salarios ‘empeoran el problema de abuso y negligencia, ya que muchos proveedores utilizan agencias de trabajo temporal para cubrir las residencias o no consiguen a los candidatos más calificados", dijo Michael Borr, expresidente de Advocates for Autism of Massachusetts”.

Michael Bore dijo lo siguiente para el Boston Globe: 13

“No están preparados para enfrentar este problema. En el pasado, hablaba de la amenaza que se avecinaba. Pero ya está aquí”.

Las grandes compañías farmacéuticas también se lucran con esta enfermedad

Se espera que para el 2028 el mercado mundial de los tratamientos para el autismo alcance los 11 420 millones de dólares, a diferencia de los 9010 millones de dólares que generó en 2021.14 El Dr. James Lyons-Weiler, autor del libro “The Environmental and Genetic Causes of Autism”, dijo lo siguiente para la organización Children's Health Defense:15

“Durante décadas, se negó que hubiera un incremento en las tasas de autismo, y si alguien se atrevía a hablar sobre un tratamiento para este trastorno, recibía burlas y críticas, que es justo lo que les sucedió a los padres y médicos que trataban de mejorar la calidad de vida de estos niños.
Ahora que las compañías farmacéuticas reconocieron este problema porque lo vieron como un signo de dólares, es aceptable hablar sobre el incremento en las tasas y crear programas de tratamiento. Siempre advierto a los padres o familiares de niños y adultos con autismo que tengan cuidado con las compañías farmacéuticas”.

No obstante, muchas personas con autismo terminan con un cóctel de medicamentos, y muchos de estos no son necesarios. Por ejemplo, entre los niños con autismo, 1 de cada 6 toma medicamentos antipsicóticos.16 Sobre esto, Polly Tommey dijo lo siguiente:17

“En un abrir y cerrar de ojos, termina con un cóctel de medicamentos que no funciona. No se pueden tomar tantos medicamentos y esperar que no pase nada. Sin embargo, para estas compañías es una mina de oro. Es su máquina de hacer dinero, pero debemos hacer algo para detenerla.
Todos somos culpables, y el futuro parece incierto. En verdad se viene un problema muy grave. De hecho, la situación ya es grave, pero empeorará mucho”.

Busque ayuda en su comunidad

Polly Tommey hizo un llamado a los padres para unirse y tomar el control para proteger el futuro de sus hijos con autismo: 18

“Invito a los padres a unirse para tratar de darles a sus hijos un futuro más prometedor. Ya no es una opción, porque si no hacen algo al respecto, pueden esperar lo peor”.

Polly Tommey y otros crearon sus propias comunidades de apoyo con tierras donadas donde las familias pueden vivir juntas.

Otros compraron casas para dejárselas a sus hijos adultos con autismo y contrataron personal para cuidarlos. Para los padres que buscan ayuda, Polly Tommey recomienda que busquen ayuda en su comunidad o en las iglesias locales:19

"No se dé por vencido, siempre hay alguien dispuesto a ayudar. No se rinda, porque estos adultos con autismo necesitan de su ayuda para garantizar su futuro.
Y tal vez, buscar a personas como nosotros y ver lo que hacemos, y ver si también puede ayudar en algo. Estoy segura de que somos más los buenos. Hay personas maravillosas aquí en Estados Unidos dispuestas a ayudar, solo debe tener fe en que las encontrará".

🔍Fuentes y Referencias