📝HISTORIA EN BREVE

  • La fibrosis quística (FQ) es un trastorno genético grave que se caracteriza por un exceso de moco espeso en los pulmones y otros órganos, lo que provoca inflamación crónica y deteriora la función pulmonar
  • A Claire Wineland, oradora inspiracional y sensación de YouTube, le diagnosticaron fibrosis quística desde que nació. Murió el 2 de septiembre de 2018, a causa de un derrame cerebral masivo luego de recibir un trasplante de pulmón. El 2 de septiembre de 2019, el canal YouTube Originals lanzó el documental "CLAIRE" de Nicholas Reed
  • Aunque su vida estuvo marcada por una serie de enfermedades crónicas, Claire Wineland es un ejemplo de que se debe vivir la vida al máximo, sin importar las adversidades
  • Uno de los aspectos más importantes del tratamiento para la FQ es el refuerzo nutricional, que incluye vitaminas A, C, D, E, zinc, omega-3 (DHA), ajo, ginseng y curcumina. La N-acetilcisteína (NAC) también puede ayudar a combatir la inflamación, eliminar el moco, mejorar la efectividad de los antibióticos y fortalecer el sistema inmunológico
  • También se recomienda a los pacientes con FQ que minimicen su consumo de ácido linoleico (AL), ya que esta sustancia empeora los síntomas de la enfermedad al causar disfunción mitocondrial

🩺Por el Dr. Mercola

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética progresiva y terminal que provoca una sobreproducción y acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y otros órganos, lo que causa inflamación crónica y un daño importante en los pulmones.

La enfermedad requiere tratamiento respiratorio diario, que puede tomar hasta cinco horas al día y, de hecho, los pacientes con FQ suelen pasar mucho tiempo en el hospital a causa de otros problemas respiratorios e infecciones crónicas. También es común que experimente complicaciones en el páncreas y el sistema gastrointestinal, incluyendo una malabsorción de proteínas y grasas, así como enfermedad hepática crónica. La edad media de supervivencia para la fibrosis quística es de unos 35 años.1

El legado de Claire Wineland

El documental de Claire Wineland se estrenó en 2019, y se tituló: “Claire – The Documentary”, y es un mensaje muy poderoso de que debemos vivir la vida al máximo, sin importar las adversidades. En verdad creo que Claire Wineland, una oradora inspiradora y sensación de YouTube, quien falleció el 2 de septiembre de 2018, es el mejor ejemplo de este ímpetu por vivir.

Claire Wineland nació con fibrosis quística y pasó casi una cuarta parte de su vida dentro de un hospital. A los 13 años, creó la Claire’s Place Foundation2 para ayudar a las familias con niños que, como ella, luchan contra la FQ. También abrió un canal de YouTube donde compartía cada parte de su vida con un optimismo infinito.

En 2016, recibió el galardón “World of Children Youth Award”3 como reconocimiento al trabajo de su fundación. Ese mismo año, Claire Wineland apareció en un episodio de "My Last Days", una serie documental de CW que conducía Justin Baldoni, en la que invitan a personas que viven con enfermedades terminales.4

"Mi nombre es Claire Wineland. Tengo 18 años. Padezco una enfermedad que se llama fibrosis quística. Los médicos dicen que me queda alrededor de un año de vida, pero eso no me importa porque la muerte es inevitable. Sin embargo, sí está en nuestras manos llevar una vida que nos haga sentir orgullosos".

La madre de Claire Wineland le dijo a Justin Baldoni que estaba convencida de que su hija vino al mundo con la misión de compartir el mensaje del "verdadero significado de tener la bendición de vivir". "Creo que sintió que, al saber que su vida sería más corta, debía aprovecharla al máximo", dijo la madre de Claire.

"Siempre me ha encantado la idea de compartir el significado de vivir con personas que piensan que la vida no tiene sentido", dijo Claire Wineland sobre su idea de comenzar a publicar videos sobre sus hospitalizaciones en YouTube. "Muchos de los momentos más felices de mi vida fueron dentro de un hospital".

A finales de octubre de 2018, Claire Wineland se sometió a un trasplante de pulmón que tenía como objetivo darle otros cinco años de vida.5 La cirugía duró nueve horas y todo salió bien, pero poco después sufrió un derrame cerebral masivo y tuvieron que ponerla en un coma inducido, del cual, por desgracia, nunca salió. Tenía 21 años cuando falleció.

En un video, que grabó casi una semana antes de su cirugía y muerte prematura, Claire Wineland agradeció a las miles de personas que donaron alrededor de $268 000 a su campaña Go Fund Me para recaudar los fondos necesarios para su cirugía, ya que su familia no podía costearla.6

La vida tiene más sentido cuando se tiene un propósito

Según el padre de Claire Wineland, siempre fue una niña positiva, pero algo cambió cuando a los 13 años sufrió insuficiencia pulmonar y entró en coma durante 17 días. Al despertar, tenía un nuevo nivel de aceptación sobre sí misma, así como una actitud de querer disfrutar al máximo la vida, como si supiera que podría acabarse en cualquier momento. En palabras de Claire:

"Lo único que dicen cuando una persona padece una enfermedad como esta es: "Oh, cuanto lo siento. Debe ser terrible vivir así". Esas mismas palabras, una y otra vez. Por lo tanto, se vuelve algo difícil de olvidar. No le encuentro el sentido.
Casi ninguna persona joven de 18 años tiene que lidiar con una situación como la mía, pero eso no significa que no tengan sus propios problemas. La verdad absoluta es que no creo que el dolor por el que he pasado sea más severo que el dolor que ha sufrido cualquier otra persona. Puede ser más físico, pero también he tenido el increíble regalo de contar con personas que realmente me aman, lo que me ha brindado mucha fuerza y estabilidad mental.
Tenemos que comprender que somos parte de algo más grande. Lo que sucede en nuestro mundo y sociedad, literalmente es una parte de nosotros porque influye mucho en nosotros, y también influimos en ello... No podemos permanecer en una burbuja. No podemos desconectarnos del mundo en que vivimos".

Además de compartir su vida en YouTube con un optimismo infinito, Claire Wineland tenía otra pasión: hablar en público. Durante el rodaje del episodio de "My Last Days", el presentador Justin Baldoni sorprendió a Claire Wineland con clases privadas de oratoria del experto Richard Green, quien la ayudó a perfeccionar sus habilidades de oratoria en público y a elaborar un discurso.

Cuando Richard Green le preguntó qué mensaje quería trasmitirle a su audiencia, Claire dijo: "Me encantaría que tuvieran un momento de claridad. Quiero que entiendan que su felicidad está en sus manos y en la forma en la que deciden vivir su vida”. Claire dio este discurso en el festival Life Is Beautiful Music and Arts en Las Vegas, en septiembre de 2015:7

"Puedo pararme aquí y decir que me siento muy orgullosa de mi vida. Me enorgullece estar viva. No digo que no siento dolor, tristeza, sufrimiento y soledad, porque eso forma parte de todo ser humano. Lo que quiero decir es que el dolor, la soledad y la tristeza son emociones hermosas.
Vivimos en una sociedad que se beneficia de nuestra búsqueda continua de la felicidad, sueños y metas, y una vez que somos capaces de decir que 'la felicidad no está allá afuera, sino en nosotros mismos y que estamos vivos, eso es todo lo que necesitamos... eso significa ¡vencer el sistema! Tendremos una vida de la que nos sintamos orgullosos y habremos alcanzado la felicidad".

Objetivo: encontrar nuestro propósito

De hecho, la ciencia demuestra que ser optimista y tener un propósito en la vida es muy beneficioso para la salud y se relaciona con una mayor esperanza de vida. Claire Wineland fue un testimonio de vida, ya que siempre le dijeron que no viviría tanto como lo hizo.

Como lo explicó Wineland, su propósito es todo lo que cree que puede dar: cómo puede hacer la diferencia. Muy a menudo, las personas se quedan estancadas con la mentalidad limitada de "solo soy una persona, ¿cómo podría hacer alguna diferencia?" Bueno, sí puede hacerlo. Es posible que no pueda ayudar a todos, pero puede ayudar a algunas personas.

¿Qué es lo que le apasiona? ¿Cuál es el motor que le impulsa a tomar acción? ¿Cuáles son las acciones que realiza de forma espontánea y sencilla? ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos? Si siente que aún no encuentra su propósito en la vida, las respuestas a estas preguntas podrían ponerlo en el camino indicado.

Para correr riesgos y tomar decisiones valientes, debe tenerse confianza

La forma de ver la vida de Claire coincide con muchos de los principios que incluí en mi próximo libro: "The Power of Choice". Hasta ahora, casi todos mis libros forman parte de la lista superventas (bestseller) y casi todos se enfocan en la salud y el estilo de vida. En este libro también hablo sobre la salud, pero desde una perspectiva diferente, es decir, su conexión con la conciencia.

El tema principal de este libro es que la vida se trata de crear ALEGRÍA. Usted tiene todo el control de sus experiencias, ya que dichas experiencias son el resultado de sus elecciones. Si siente que no tiene una vida plena, podría ser SU subconsciente que trata de decirle que necesita tomar decisiones diferentes que lo hagan sentir más satisfecho con lo que tiene.

Decidí poner las palabras "Su" y "Alegría" en mayúsculas para enfatizar su naturaleza profunda y trascendente. La palabra SU es el adjetivo posesivo que representa una conciencia ilimitada e inmortal, mientras que la ALEGRÍA significa un profundo estado de satisfacción desde su interior.

El viaje de Ashley Armstrong, como cofundadora de Angel Acres Egg Co. y Nourish Cooperative,8 es otro ejemplo inspirador de que priorizar la alegría en la toma de decisiones puede conducir a una vida más plena y con más propósito.

Ashley hizo un cambio radical de carrera para perseguir su pasión por la agricultura regenerativa. Al tomar esta valiente decisión, pudo recuperar su ALEGRÍA, además de mejorar su salud y beneficiar a otras personas.

Sin suficiente energía no puede tomar decisiones

En un artículo reciente, Ashley Armstrong mencionó la importancia de tener suficiente energía celular para respaldar los procesos de toma de decisiones que requieren mucha energía del cerebro. Esto se debe a que su cerebro consume alrededor del 20 % de la energía de su cuerpo, a pesar de representar solo el 2 % de su peso.

Hay muchos factores que pueden agotar su energía celular y obstaculizar su capacidad para tomar decisiones saludables, como consumir mucho ácido linoleico, tener niveles elevados de estrógeno y exponerse a las endotoxinas. No cometa estos errores si quiere optimizar su función mitocondrial, que es un factor clave, ya que la energía que producen sus mitocondrias es casi idéntica a la energía que creó el universo material.

Reforzar la salud de sus mitocondrias también mejora su capacidad de conectarse con la fuente de su propio ser, que es donde reside la verdadera ALEGRÍA. Aquí también reside su intuición y su conocimiento interior, que siempre tratan de encaminarlo hacia la dirección de SU ser auténtico y, en última instancia, hacia un camino que le brindará la mayor alegría.

No hace falta decir que tener suficiente energía celular también es fundamental para mantener una buena salud y tratar enfermedades de todo tipo, incluso si nace con ellas.

Tratamientos que puede ayudar a llevar mejor la fibrosis quística

Aunque la fibrosis quística se considera una enfermedad que no tiene cura, existen varios tratamientos alternativos que pueden ser de gran ayuda. En 2012, un artículo9 que se publicó en el Journal of Pharmacy Practice mencionó varios de los refuerzos nutricionales que se recomiendan para personas con FQ.

Por su parte, una revisión científica10 que se publicó en 2022 también hizo una mención especial sobre los beneficios de la N-acetilcisteína (NAC) en el tratamiento clínico de la FQ. Dos estrategias fundamentales incluyen eliminar el ácido linoleico (AL) de su alimentación y optimizar sus niveles de vitamina D, de lo que hablaré a mayor detalle más adelante.

Aquí le comparto una lista resumida de los suplementos nutricionales que se mencionan en estos artículos, así como las características que debe buscar al momento de comprar un suplemento para que sea de la mejor calidad posible:

Vitaminas A y E: muchos pacientes con FQ no absorben de forma correcta las vitaminas liposolubles, como la A y la E, debido a un problema de malabsorción de grasas; por esta razón, suelen recomendarse suplementos de vitaminas. Como regla general, se recomienda a los pacientes que consuman entre el 120 % y el 150 % de la cantidad diaria recomendada de nutrientes para prevenir la muerte prematura por desnutrición.11

La mayoría de las personas tienen mala salud intestinal, y este es el caso de casi todos los pacientes con FQ, así que asegúrese de tomar retinol (vitamina A preformada) y no betacaroteno. El retinol se encuentra en productos de animales alimentados con pastura, como carnes, aves de corral, hígado, pescado y productos lácteos orgánicos y sin pasteurizar, como la mantequilla. Esta es la forma de vitamina A que su cuerpo puede utilizar, así que asegúrese de que el suplemento que compre especifique "retinol" o "ácido retinoico", y no solo "vitamina A" o "betacaroteno".

La calidad del suplemento también es fundamental cuando se trata de la vitamina E. Los estudios demuestran que la vitamina E sintética tiene el efecto opuesto a la vitamina E natural, por ejemplo, podría incrementar el riesgo de ciertos tipos de cáncer en lugar de reducirlo.12,13,14 Por lo tanto, es importante asegurarse de elegir la versión natural.

Busque el término "d alfa tocoferol" en la etiqueta y evite todas las formas sintéticas, como el succinato, el acetato y el isómero DL racémico. El objetivo es obtener un isómero D puro, que es la forma que su cuerpo puede utilizar. También hay otros isómeros de vitamina E, y lo que necesita es el espectro completo de tocotrienoles, en particular los tipos beta, gamma y delta de vitamina E en el isómero D efectivo.

Vitamina C: cuando se trata de vitamina C, asegúrese de que el suplemento utilice tecnología liposomal, ya que le permitirá tomar dosis más altas sin causar efectos secundarios, como heces blandas. Además, se absorbe mejor.

Aunque las personas sanas pueden obtener suficiente vitamina C de alimentos como el pimiento rojo, el brócoli, el kiwi, las fresas, los cítricos, el camu camu, el escaramujo o las acerolas, si tiene alguna enfermedad necesitará mucha más de la que se puede obtener de los alimentos (la acerola podría considerarse la excepción, ya que suele contener unos 80 mg de vitamina C por pieza).

Vitamina D: esta vitamina también es fundamental para tener una buena salud y tratar la FQ, ya que la ciencia respalda sus beneficios. Una revisión sistemática y un metaanálisis15 que se publicaron en enero de 2024, afirman que los pacientes con FQ suelen tener niveles mucho menores de vitamina D, tanto en la infancia/adolescencia como en la edad adulta.

Otro estudio16 sugiere que la deficiencia de vitamina D es aún más dañina en pacientes con comorbilidades, como la diabetes relacionada con la fibrosis quística y enfermedad hepática por fibrosis quística.

Lo ideal sería mantener un nivel de al menos 60 ng/ml durante todo el año. Para lograrlo, le recomiendo caminatas diarias con poca ropa durante 30 minutos antes y después del mediodía solar, lo que da un total de una hora. Durante el verano, eso sería alrededor de la 1 p.m.

Aunque tomar un suplemento de vitamina D3 es una buena alternativa si no puede exponerse lo suficiente al sol, la realidad es que se perderá los muchos otros beneficios que ofrecen los rayos del sol. Si recurre a un suplemento, también debe asegurarse de tomar vitamina K2 y magnesio.

Zinc: se sabe que una dosis de 30 mg al día reduce el promedio de días que debe tomar un antibiótico. Igualmente, un estudio en niños, que utilizó un suplemento multivitamínico rico en antioxidantes que contenía vitaminas A, C, E, zinc y otros micronutrientes, encontró una "mejoría modesta" en la función pulmonar.

Omega-3 docosahexaenoico (DHA): se cree que el DHA es importante para los pacientes con FQ porque su deficiencia se relaciona con síntomas pulmonares y gastrointestinales más graves, así como con la progresión de esta enfermedad. Otras investigaciones concluyeron que dosis de hasta 50 mg de DHA por kilo corporal son seguras para los pacientes con FQ.17

Cuando se trata de omega-3, recomiendo que obtenga la mayor parte que necesita de animales de origen marino, como el salmón salvaje de Alaska, el arenque, las sardinas, la caballa y las anchoas. No obstante, si recurre a un suplemento, evite los aceites de pescado sintéticos y mejor elija uno de aceite de kril.

Ajo: produce efectos antibacterianos.

Ginseng: produce efectos antioxidantes, antimicrobianos y moduladores del sistema inmunológico. De hecho, se sabe que el extracto acuoso de ginseng ayuda a combatir la P. aeruginosa, una bacteria que suele causar infecciones pulmonares crónicas, incluyendo las cepas resistentes a los antibióticos.

Curcumina: tiene propiedades antioxidantes. Aunque los datos son limitados, sugieren que puede incrementar la actividad del canal regulado por el CFTR en pacientes con FQ. El CFTR es una proteína que, cuando no funciona de forma correcta, puede causar síntomas de FQ.

NAC: la precursora del glutatión (GSH), también es fundamental para tratar la FQ.18 Ayuda a combatir el estrés oxidativo, reduce la inflamación, elimina mucosidad, mejora la efectividad de los antibióticos, combate las infecciones bacterianas, promueve las respuestas inmunológicas saludables y refuerza la función de las células.

La importancia de eliminar el ácido linoleico de la alimentación

Por más suplementos que tomen, si los pacientes con FQ no dejan de consumir ciertas cosas, no servirán de mucho. El AL (una grasa omega-6 poliinsaturada) es una de las causas principales de las enfermedades crónicas, ya que daña las mitocondrias y promueve la inflamación.

Si tiene FQ, es fundamental que deje de consumir ácido linoleico o que, por lo menos, minimice su consumo lo más que sea posible. El AL es uno de los ingredientes principales de los alimentos procesados, los condimentos, los aceites de semillas para cocinar, la comida rápida y de restaurantes, la carne de cerdo y pollo, así como de los los huevos convencionales. Lo ideal sería que reduzca su consumo de AL a menos del 5 % de sus calorías diarias, que es la cantidad promedio que solían consumir nuestros antepasados.

El exceso de AL daña la función de las mitocondrias, lo que tiene un impacto muy dañino en el estado de salud y el riesgo de enfermedades.

Aunque aún no hay estudios que se enfoquen en el daño directo del AL en la FQ, si consideramos que el exceso de esta grasa es una de las causas principales de la disfunción mitocondrial, entonces está de más decir que si tiene FQ lo mejor sería evitarlo por completo. El metabolismo disfuncional de los lípidos, que incluye el metabolismo del AL, también es una característica distintiva de la FQ, lo que sugiere que hay una interacción compleja que podría influir en los resultados de esta enfermedad.

Para determinar la cantidad de AL que consume al día, utilice la aplicación Cronometer que, además de ser gratis, le ayuda a registrar su consumo total de nutrientes. El rastreador Cronometer le dirá cuánto omega-6 obtiene de sus alimentos. Más de 10 gramos de LA podría causarle problemas.

Algunas opciones de grasas saludables para cocinar son el sebo, la mantequilla o el ghee. La siguiente tabla presenta una lista muy completa de los aceites más populares y su contenido aproximado de ácido linoleico.

La vitamina E evita la oxidación del ácido linoleico

Si lleva una alimentación rica en ácidos grasos poliinsaturados, considere tomar vitamina E hasta alcanzar un nivel saludable de AL. Como mencioné antes, los pacientes con FQ en especial necesitan obtener más vitamina E, y esta es otra razón más para asegurarse de obtener la suficiente.

Los niveles elevados de AL aceleran un proceso muy peligroso que se conoce como lipólisis, que es cuando las células grasas liberan ácidos grasos en el torrente sanguíneo, donde comienzan a propagarse por todo el cuerpo. Este proceso también estimula la oxidación del AL, algo que debe evitar a toda costa. Lo ideal es mantener el AL en las células grasas hasta que se metabolice con peroxisomas. La buena noticia es que la vitamina E puede ayudar a neutralizar este efecto dañino del AL.

Sin embargo, debido al exceso de AL, muy pocas personas pueden obtener suficiente vitamina E de su alimentación para detener esta destrucción oxidativa, a menos que recurran a un suplemento. Por fortuna, solo debe tomar un suplemento por poco tiempo para obtener este beneficio. Si mantiene su consumo de AL por debajo de 5 gramos al día, durante tres años, tal vez ni siquiera lo necesite, o por mucho, deberá tomarlo unas cuantas veces al mes.

🔍Fuentes y Referencias